10.06.2011, 11:02
22020

На Ставрополье живет девочка с редкой «болезнью бабочки»

В России от генетической болезни буллезный эпидермолиз, или, как еще ее называют «болезнь бабочки», страдают всего 100 человек. По словам российских врачей, она неизлечима. Ребенок с таким диагнозом рождается один на 50 тысяч человек.

В семье Березиных из города Михайловска два года назад родилась такая девочка. Ее появления ждали с нетерпением. Когда Алена узнала, что беременна, то с мужем сразу начали обустраивать комнату для будущей принцессы. Когда Маша наконец-таки родилась, молодая мама испытала сильнейший шок. У новорожденной врачи определили редкую болезнь — дистрофичный буллезный эпидермолиз. Диагноз прозвучал как приговор.

«Когда родилась Маша, то на ногах у нее не было кожи, — рассказывает мама Маши. Но я была в такой эйфории от рождения своей дочери, что на тот момент мне было все равно, я просто была счастлива».

Как и все маленькие дети, Машенька очень подвижный и общительный ребенок и именно поэтому родителям приходится всячески оберегать ее от всех и всего. Из-за генетического сбоя у маленькой Маши нет нормального соединения между кожей и остальными тканями. Ее кожа становится хрупкой и уязвимой, как крылья бабочки, поэтому верхний защитный слой разрушается даже от малейшего прикосновения. Ребенок испытывает боль от всего того, что обычному человеку кажется привычным — есть, сидеть, даже потереть глаза ей опасно, так как любое повреждение кожи может стать смертельным.

Как пояснила заместитель главного врача по детству и родовспоможению ГУЗ «Шпаковская районная больница» Елена Траубе, любое нарушение целостности кожных покровов может привести к серьезным последствиям, ей опасно даже делать прививки. Таким образом, ребенок подвержен различным инфекционным заболеваниям.

Болезнь девочки настолько сложная, что местные педиатры не могут ей помочь. Можно только облегчить боль и страдание мазями и бесконечными перевязками. На это уходит до 10 тысяч рублей в неделю, что для молодой семьи непосильная ноша. Однако призрачная надежда выздороветь у Маши все-таки есть.

В одной из клиник Германии научились вычленять «сломанный ген». Специальной методикой его извлекают из ДНК, как деталь конструктора, затем изучают на патологию. Такое обследование очень дорогостоящее — около 16-ти тысяч евро. Таких денег у семьи Березиных нет. И поэтому Алена надеется только на помощь меценатов. Собрать всю сумму Березины не надеются, говорят, будут рады любой помощи. Ведь если у девочки с неизлечимой болезнью появится хотя бы один шанс на миллион, то Алена готова за него бороться всеми силами.

Все, кто хочет помочь девочке, звоните по телефону: +7(903)418 97 45

Фотографии по теме:


Новости по теме:

Девочке с «болезнью бабочки» приходит помощь

Для лечения двухлетней Маши, страдающей «болезнью бабочки» удалось собрать около 250 тысяч рублей. Но этой суммы недостаточно. ГТРК «Ставрополье» еще раз обращается ко всем с просьбой помочь ребенку.

Новости: Медицина и здоровье

24.06.2011, 20:13

Поделиться:

Последние новости