Девочка-смайлик из станицы Незлобной улыбается все меньше. А родители не теряют надежды спасти ребенка от медленно и мучительно убивающей болезни. И такой шанс есть. Помочь Варе Ростовой можем мы с вами.
Смайлик — это сокращенное название болезни — спинальная мышечная атрофия. Редкое генетическое заболевание, из-за которого ребенок практически обездвижен.
Родилась девочка здоровой, но в 2,5 месяца родители заметили изменения в ее поведении. Четыре месяца врачи не могли диагностировать заболевание.
Спинально-мышечная атрофия считалась смертельной, но в Израиле разработали лекарство, облегчающее состояние больного, а в США с помощью иммунной вакцинации научились лечить.
У генной терапии есть возрастные ограничения — ее могут пройти только дети до двух лет. Варя — идеальный кандидат. Но у семьи нет средств. Стоимость лечения вместе с реабилитацией — 2,5 миллиона долларов.
Семья обращалась в многочисленные фонды, но бюрократическая машина очень долго оформляет документы, а время не терпит.
Помогают люди. Варя с недавних пор публичная персона: у нее тысячи подписчиков в Интернете.
Если каждый житель края перечислит всего-навсего 162 рубля — это спасет ребенка.
Друзья и волонтеры 16 января проведут в поддержку Вари флешмоб в Георгиевске. Родители надеются на помощь неравнодушных людей.
Реквизиты:
Карта Сбербанка 5469 6000 3854 8368 — Ростова Анастасия Сергеевна
Также карта привязана к номеру телефона 8(928) 373−02−43.
