09.08.2020, 09:05 Вероника Парушкина 2298

Минздрав включил «Спинразу» в перечень жизненно необходимых лекарств. Кто ждёт спасительную инъекцию?

Комиссия Минздрава приняла решение включить препарат «Спинраза» в перечень жизненно необходимых лекарств. Теперь новую редакцию перечня должны утвердить в правительстве, после чего препарат ждет процедура регистрации предельной отпускной цены. «Спинраза» помогает при лечении спинально-мышечной атрофии. По подсчетам специалистов, чтобы обеспечить всех нуждающихся этим лекарством понадобится 40 миллиардов рублей. Кто ждёт спасительную инъекцию?

Чтобы подружиться с маленькой Евой, нам пришлось снять маски. Малышка испугалась, что приехали врачи, ей опять будет больно. Медицинские манипуляции для семьи уже стали привычными. Всё, чтобы детские мышцы ослабевали не так быстро. К своим году и четырём месяцам девочка так и не сделала первый шаг. Маленькие ножки сковала смертельно опасная болезнь — спинально-мышечная атрофия. Коварное заболевание практически не проявлялось в первые месяцы жизни.

Ольга Мартыненко мама Евы:

«До 5 месяцев она развивалась, как все детки, была здорова. Всё было хорошо. После того, как в 5 месяцев мы попали в больницу — ОРВИ было, и вот с этого момента у нас начался регресс. Она должна была уже сесть ближе к шести месяцам. Она у нас так и не села. Из горизонтального положения она не могла подняться самостоятельно. Такое впечатление, как будто нет сил. Несмотря на то, что мы наблюдались у врачей с рождения, проходили все рекомендации, уколы, массажи, к сожалению, улучшений не было, и диагноз не был поставлен вовремя».

Несмотря на все усилия родителей, ножки Евы не крепли. После того, как малышке сделали генетический анализ, прозвучавший диагноз кардинально изменил жизнь всей семьи.

Ольга Мартыненко мама Евы:

«Когда мы узнали диагноз, это было 1 марта, это было Прощеное воскресенье, наша жизнь разделилась на «до» и «после». Мы до сих пор не верим, простите, что так часто плачу. У нас есть первый ребёнок. Она абсолютно здорова, у нас нет плохой генетики. И, самое обидное, что мы занимались этим ребёнком, мы его лечили, а получается, что год мы просто потеряли. За этот год мы могли ту же самую «Спинразу» выбить, получить её».

Спинально-мышечная атрофия — одна из наиболее частых причин детской смертности. Носителем сломанного гена является каждый 40-ой человек на земле. И если у обоих родителей есть это отклонение, есть высокий риск того, что ребёнок может родиться со смертельно опасным заболеванием. Оно парализует сначала нижнюю часть тела, постепенно сковывая все органы. К концу жизни ребёнок перестаёт самостоятельно есть и дышать.

Сейчас родители Евы стараются получить «Спинразу» за счёт краевого бюджета. Правда, насколько затянется ожидание дорогостоящего препарата, неизвестно. Параллельно в соцсетях родители собирают деньги на «Золгенсму» — американский препарат, стоимостью в 160 миллионов рублей. Он не зарегистрирован в России, поэтому купить его за счёт денег бюджета невозможно. В отличие от «Спинразы» одной инъекции хватит на всю жизнь.

Всего на Ставрополье, по данным краевого минздрава, 28 детей со спинально-мышечной атрофией трёх типов. 7 детей получают «Спинразу» за счёт регионального бюджета. В этом году на покупку дорогостоящего лекарства направили больше 219 миллионов рублей. Однако и этого не хватает, чтобы купить всем нуждающимся полный курс инъекций. Одна ампула стоит около 8 миллионов рублей. В первый год жизни понадобится 6 инъекций, затем доза снижается до трех ампул ежегодно. На то, чтобы обеспечить всех нуждающихся «Спинразой», край должен тратить больше миллиарда рублей в год.

Но вскоре спасительные уколы могут стать доступнее для детей со спинально-мышечной атрофией. Федеральный Минздрав рекомендовал включить «Спинразу» в новый перечень жизненно важных препаратов и заложить расходы на его покупку в бюджет страны. После этого, по прогнозам финансовых экспертов, препарат может подешеветь на четверть.

О преобразовании фармацевтического рынка заговорили в апреле. Тогда из-за пандемии были закрыты международные границы, россияне, страдающие редкими заболеваниями, такими как, системная красная волчанка или ревматоидный артрит, пожаловались в федеральный Минздрав на нехватку нужных лекарств. После этого впервые за 10 лет список жизненно важных лекарств планируют увеличить сразу в несколько раз.

Михаил Мишустин председатель правительства РФ:

«Правительство актуализирует перечень стратегически значимых препаратов, которые должны производиться на территории РФ. За последние 10 лет этот документ ни разу не менялся. Сейчас он включает лишь 57 позиций. В новый список войдут 215 позиций с перечнем жизненно необходимых и важнейших лекарств. Среди них и препараты для орфанных и социально значимых заболеваний. Все они будут производиться в России. Наша задача обеспечить доступность современных, эффективных и востребованных препаратов. Это напрямую влияет на здоровье людей».

И это — продолжение антикризисных мер, которые заработали в России с начала пандемии. Так, ещё весной, был принята ускоренная регистрации препаратов и медицинских изделий при чрезвычайной ситуации. Благодаря этому отечественные производители смогли в сжатые сроки зарегистрировать и вывести на рынок два препарата против коронавируса.

Ещё одно решение, которое положительно повлияло на работу фармацевтического рынка — дистанционная торговля лекарствами. Теперь потребители могут не только заказывать безрецептурные препараты на определённой виртуальной площадке, но и оплачивать их бесконтактно. До этого препараты нужно было выкупать в аптеках. Благодаря новой поправке, лишние контакты свели к минимуму. До конца года по такой же схеме могут начать продавать и рецептурные лекарства. Теперь новая задача — вытеснить из отечественного рынка иностранные препараты.

По данным фармацевтического аналитического агентства: сейчас большая часть сырья для многих отечественных лекарств производится за границей. На долю Китая приходится больше половины всего материала, четверть рынка занимают Индийские препараты и чуть больше 22% - европейское производство.

Из-за пандемии в марте, Китай и Индия запретили экспорт 26 действующих веществ и готовых препаратов, в том числе и парацетамола. В Китае фармацевтическое производство было закрыто. Жизненно важные поставки были сорваны в десятки стран мира, в том числе, и в Россию. После вступлению в силу постановления российского правительства, сырьё для многих препаратов начнут производить в нашей стране. Аналитики ожидают, что перемены пойдут на пользу не только бизнесу. Цены для потребителей должны снизиться, а сами препараты станут доступнее.

Архив