Благотворительному фонду «Круг добра», созданному по распоряжению президента Владимира Путина для финансирования лечения детей с редкими заболеваниями, дали возможность закупать лекарства до их поступления на рынок. Соответствующее постановление подписал премьер-министр Михаил Мишустин.
Новый порядок распространяется в том числе на дорогостоящий препарат «Золгенсма» для лечения детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Он был зарегистрирован в России в декабре 2021 года. Теперь задержек с поставками лекарства удастся избежать.
По данным минздрава Ставрополья, за время действия фонда «Круг добра» его помощь в крае получили 28 детей с тяжелыми заболеваниями.
Ранее сообщалось, что на Ставрополье живут 33 ребёнка с диагнозом СМА. Для родителей этих детей настоящим чудом стала новость о регистрации препарата «Золгенсма» в России.
Одного укола этого лекарства, говорят специалисты, достаточно для выздоровления. Однако его стоимость для родителей неподъёмная. «Золгенсма» — самый дорогой препарат в мире. Цена инъекции составляет от 2 до 2,5 миллиона долларов, то есть 160 миллионов рублей, но она дарит мамам и папам самое бесценное — жизнь ребёнка.