В России успешно продолжает свою работу благотворительный фонд «Круг добра». Документ о его создании в январе подписал Владимир Путин. Фонд помогает обеспечить тысячи детей по всей стране необходимым лечением от тяжелых заболеваний. Среди них сахарный диабет, нейробластома и спинально-мышечная атрофия. Последняя болезнь требует сверхдорогостоящего лечения. Как попасть в «Круг добра»?
В шесть месяцев Илье Рожковскому из Петровского округа поставили диагноз — спинально-мышечная атрофия. Долгие месяцы был прикован к кровати, после — жизнь в специальном вертикализаторе. Надежды на выздоровление почти не было.
Спинально-мышечная атрофия — одна из наиболее частых причин детской смертности. Носителем сломанного гена является каждый сороковой человек на планете.
Сегодня Илья, пожалуй, один из самых известных детей в стране, победивших СМА. Неподъемную сумму 150 миллионов на спасительный укол собирали и звезды в социальных сетях и автомобилисты на флешмобе.
В 2020 году в международной лотерее Ева Мартыненко из Ставрополя выиграла спасительный укол препаратом Золгенсма. Это самое дорогое лекарство в мире. В прошлом году правительство России втрое расширило перечень необходимых лекарств. Была принята ускоренная регистрация препаратов и медицинских изделий для чрезвычайных ситуаций. На Ставрополье создали специальный регистр детей со спинально-мышечной атрофией. С каждым из 33-х малышей ведется индивидуальная работа.
«Еще в апреле мы начали эту работу. Заявка была подана в «Круг добра» на 24 ребенка. На всех детей уже получен препарат до конца этого года и сформирована заявка уже на следующий», — заверила начальник отдела медицинских проблем материнства и детства минздрава Ставропольского края Наталья Плотникова.
Обратиться за помощью в фонд «Круг добра» поможет краевое министерство здравоохранения. Законные представители ребенка могут обратиться с заявлением в больницу. Оттуда данные передадут в минздрав, а после — в фонд.
По данным сайта «Круга добра» получают помощь дети не только со спинально-мышечной атрофией, но и с другими редкими и тяжелыми заболеваниями.
