В Москве подписали соглашение о сотрудничестве двух фондов помощи детям. Речь идет о фондах «Круг добра» и «Дети-бабочки», которые объединили усилия для помощи детям с буллёзным эпидермолизом, иначе говоря, детям-бабочкам.
Это генетическое заболевание, при котором кожа становится очень хрупкой и чувствительной к повреждениям, словно крыло бабочки. На Ставрополье такие дети тоже есть, и они уже получают помощь от благотворительных фондов.
Мальчика дома ласково называют Исик. Он совершенно не боится незнакомых людей и зовет нашу съемочную группу с ним поиграть. Глядя на этого жизнерадостного ребенка и подумать сложно, что он болен столь серьезным заболеванием — буллёзным эпидермолизом. О диагнозе родители узнали, к счастью, рано, и это позволило им с первых дней жизни ребенка получать необходимую помощь.
«С рождения мы в фонде «Дети-бабочки». И с прошлого года «Круг добра». Научили правильно перевязываться, как обрабатывать ранки», — рассказала Джамиля Багамаева.
Благотворительные фонды помогают семьям детей-бабочек бесплатно проходить реабилитацию и получать направления на специальные процедуры. Но не так давно семье Багамаевых повезло — им выделили перевязочные материалы и лекарства на 14 месяцев вперед.
Делать перевязки нужно по необходимости, как правило один раз в день. Но трансфера и специального эластичного бинта хватает лишь на перевязку одного поврежденного участка кожи. В день может уходить и по пять, и по шесть комплектов. А достать их сейчас не так просто — трансфер и повязки заграничные и есть в доступе лишь в трех аптеках Москвы. Более того, позволить их себе могут далеко не все.
Около восьми тысяч стоит один трансфер. Поэтому для обычной семьи это очень дорогие перевязочные.
Сейчас Багамаевы планируют переезд в новый дом в Михайловске. Ремонт идет полным ходом, и к сентябрю они будут уже ближе к краевому центру, где время от времени проходит лечение ребенок.
